El paciente inteligente
Medicina y ética

El paciente inteligente entra en la consulta

Buscan información contrastada, reclaman segundas y terceras opiniones médicas, son expertos en su enfermedad y en la toma de decisiones sobre su salud.

Los pacientes han cambiado de actitud y quieren tomar las riendas de su salud. Son exigentes, buscan información contrastada y piden más de una opinión. Lo afirma Genís Carrasco, doctor en Medicina y Cirugía, especialista en Medicina Intensiva de SCIAS Hospital de Barcelona y autor del ensayo El paciente inteligente (Sello Editorial). “Ya no son pacientes pasivos”, afirma, “han adoptado una nueva actitud ante la práctica médica, que han llevado al mismo nivel que otros servicios”, añade Carrasco.

Un tipo de paciente que en EEUU surgió en los años ochenta con el movimiento Smart Patient y que llegó a España en el año 2000. Desde entonces se han creado numerosas escuelas de pacientes, como la impulsada por la Consejería de Salud de la Rioja o la de la Escuela Andaluza de Salud Pública. “Son clases, reuniones y talleres para pacientes, sobre todo crónicos, que tienen como objetivo que se conviertan en expertos en su enfermedad y tomen mejores decisiones”, afirma el doctor Carrasco. Y aunque “el paciente crónico experto es el que más se ve”, ahora llegan muchas personas a las consultas que han buscado información por internet. “Los enfermos quieren más protagonismo y están en su derecho, quieren ser el centro del sistema sanitario, participar y tomar decisiones”, según Carrasco. 

“Un filósofo de la medicina dijo que lo más importante que pasaba en el siglo XXI no era el escáner ni el PET, la verdadera revolución era ese nuevo paciente inteligente que quiere ser protagonista”, recuerda el experto. “Es una realidad imparable y los profesionales debemos aceptar este movimiento, subirnos al carro y cambiar el paternalismo clásico”, recomienda el doctor. El caso es que este nuevo movimiento, aunque ya es mayor de edad, ha cogido a los profesionales sanitarios por sorpresa. 

21 segundos

“Un libro de EEUU titulado Smart Patient estima que un médico tarda 21 segundos en interrumpir al paciente en una entrevista. Yo lo he consultado con varios compañeros y no llegaban ni a medio minuto. A los médicos nos cuesta aceptar este cambio de paradigma, sobre todo a los de más edad. No han tomado conciencia del cambio y que deben adaptarse. Seguramente las enfermeras tengan otra visión de la atención sanitaria y se han adaptado mejor a estos cambios”, reflexiona Carrasco. 

Y eso es así porque la carrera de Medicina “es decimonónica y no responde a la realidad. Te dan formación en especialidades cuando la medicina es transversal. No recibes formación en comunicación con pacientes, cómo dar malas noticias o cómo ponernos a la altura del paciente”, dice el experto, que recuerda que los médicos aprenden todas estas habilidades “sobre la marcha y en la realidad del día a día”.

“La medicina se ve cada vez más como cualquier otro servicio. Pero a diferencia de un hotel, donde el cliente puede valorar una habitación con vistas, lo que busca el paciente es la relación con el profesional. Y un hospital será bueno si he ido allí y he encontrado a un traumatólogo que me ha tratado como a un igual y a unas enfermeras que me han cuidado como creo que merezco”, razona el doctor.

Humanizar el sistema

Las nuevas tecnologías también han acelerado este cambio. “Tienen luces y sombras. Han mejorado mucho cualitativamente la parte técnica de la medicina, pero si no se gestionan bien son una barrera. Si acabas mirando más a la pantalla que al paciente y no lo ves como un todo, mal. Porque el señor Juan no tiene solo Covid-19, resulta que es viudo, está solo o con una pensión justa y sobremedicado”, recuerda Carrasco. “Debes valorarlo de forma global y la tecnología no te lo permite si solo te centras en ella”. De ahí que surjan movimientos como la medicina personalizada o el sistema sanitario centrado en el paciente. “Sí a la tecnología, pero también sí al humanismo en medicina, un movimiento que intenta volver a relación personal y que trata de ver al paciente como un ser humano no como una enfermedad concreta.”

Esto supone mucho más trabajo para el médico en un sistema sanitario donde si algo no sobra es el tiempo. Para Carrasco, “estandarizar las curas es más fácil o tratar a todos con protocolos, pero se asemeja más a un proceso industrial”. Y uno de los grandes problemas de humanizar la medicina “es que deben humanizarse también los procesos. Yo puedo ser muy favorable a este cambio, pero si soy médico de cabecera y tengo 60 pacientes en una hora, tratar al paciente humanamente es muy difícil”, dice. “El ejercicio de la medicina estandarizada y que quiere ser productiva y deshumanizada es más fácil y barato para el sistema que una medicina personalizada y humana”, añade. 

Pero no se trata de elegir entre una o la otra, porque “no hay elección”. “Los pacientes nos reclaman legítimamente que incorporemos la tecnología, pero también una visión humanística”, recuerda el experto, que asegura: “Tenemos que ir hacia una medicina personalizada que requiere más tiempo y recursos”. Porque la sociedad evoluciona así y los profesionales deben cambiar con ella. “No es la medicina la que cambia la sociedad, sino que es esta quien modifica la forma como ejercemos la medicina”, añade Carrasco. Y por este motivo, “el movimiento del paciente inteligente es imparable porque responde a cambios de valores éticos de la sociedad”. 

Carrasco recuerda que la ética aparece cuando la sociedad empieza a no aceptar las razones morales de la religión. “Y es entonces cuando debemos crear unos valores y una ética pactados con los ciudadanos y adaptarlos a los cambios. Son valores que evolucionan continuamente y que también cambian la medicina. Por ejemplo, la eutanasia, ahora la aceptamos socialmente, pero hace 50 años gran parte de nuestros conciudadanos la veían con cierto horror.” 

Desinformación

“Buscas «ajos y sida» en Google y te salen miles de noticias que aseguran que los ajos curan el sida”, denuncia Carrasco. “Uno no puede hacer búsquedas abiertas en internet sobre temas de salud. Los pacientes deben aprender a filtrar”, afirma. “Internet es un mar de desinformación donde, de vez en cuando, hay un pez de buena información”, asegura el experto, que recuerda el escándalo que se produjo en la primera ola de la pandemia sobre si los mayores de 80 años podían ingresar o no en las UCI. 

“Los pacientes inteligentes buscan nuevas fuentes y contrastan; los que no tienen esta capacidad, que son la mayoría, escuchan a los medios de comunicación”, afirma. “En Cataluña hubo una circular del SEM (Sistema de Emergencias Médicas) que parecía que lo decía, pero no era así. Yo he sido médico de UCI toda mi carrera profesional, siempre hemos decidido si un paciente ingresa o no según una serie de variables y seguiremos actuando según nuestros criterios que siempre son en beneficio del paciente”, afirma rotundo Carrasco, quien escribió un artículo en Catalunyapress para clarificar este punto. 

“Esta noticia generó mucha angustia a los familiares de mayores que pensaban que quedarían desasistidos. En la UCI donde yo trabajo esto no pasó nunca”, recuerda. Y es que, según Carrasco, el monopolio de la información que tenían en este caso médicos y medios tradicionales se diluye con las redes sociales, donde no se puede contrastar. “No es bueno que los medios tradicionales pierdan peso porque las redes sociales ocupan su lugar. Las redes son útiles, pero debes saber diferenciar. El paciente inteligente, a medida que busca información, va adquiriendo habilidades y desarrolla cierto espíritu crítico”, concluye Genís Carrasco. 

Intensivista y escritor

Genís Carrasco es autor de El paciente inteligente, una guía práctica para conocer nuestros derechos y deberes. El libro revela la estructura de la salud pública y privada, ofrece consejos para realizar una lista de las preguntas clave antes de visitar al médico y nos da herramientas para entender a los médicos y comprender el diagnóstico. También explica las 31 enfermedades y síndromes más frecuentes, y nos proporciona estrategias para gestionar nuestra salud en tiempos de crisis. “Me interesé por el tema porque mi mujer es antropóloga de la medicina y me hizo ver que no nos damos cuenta de los cambios que se dan en sociedad. A partir de ahí, hablé con asociaciones de pacientes y escribí el libro”, explica Carrasco. “Debemos ayudar a los pacientes a moverse en el mundo de la medicina”, asegura. 

 

¿Cómo filtrar la información en internet?

"Los pacientes deben hacerse a la idea de que lo que hay libremente en internet es un mar de información que quizás no es real”, explica Carrasco. Pero ¿cómo filtrarla? “No es difícil”, dice el doctor. “Aprendemos viendo quién cuelga la información, si es un organismo de prestigio como la OMS o una entidad científicamente reconocida, seguramente aquella información será cierta. Luego debes buscar sellos de calidad, que son muy útiles. Aquí tenemos el del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona”, enumera el experto, quien recomienda desconfiar de páginas personales, blogs y de aquellas informaciones que no aporten bibliografía o que den información inverosímil. “Y si sigues sin tenerlo claro, debes hablarlo con el médico cuando vayas a la consulta porque el profesional puede ayudarte a filtrar”.

Personal exhausto

La pandemia arrasó en abril como un tsunami con el sistema sanitario debilitado por los recortes. “Los profesionales respondieron magníficamente”, reconoce el doctor Genís Carrasco, que advierte de que, en esta tercera ola, “los sanitarios están exhaustos”. “El problema ahora no son las camas de UCI o los respiradores, sino la falta de profesionales para atender a los pacientes, algo especialmente grave en el caso de las enfermeras especializadas en críticos”, afirma.

Más exigentes

Las medidas higiénicas impuestas por la pandemia empeoran y condicionan la relación entre el enfermo y el médico. “Por razones epidemiológicas es a través de una máscara, viseras, gafas de protección, los EPI... Las enfermeras del hospital se apuntaban su nombre en la bata porque no se las reconocía”, explica Carrasco. “Vivimos un momento excepcional, pero cuando todo esto pase el paciente seguirá reclamando lo que pedía antes de la pandemia y con más interés”, añade el experto, que reconoce: “El Covid-19 nos ha vuelto más exigentes en todo y las personas que han pasado por una etapa tan dura se vuelven más críticas. Ahora están teniendo que ceder derechos como pacientes y familiares, como recibir información cara a cara, pero cuando la sociedad sea consciente de que esto ha pasado reclamará con más insistencia todos estos derechos”.

Desinformación y Covid

El 80% de la información que ofrecen actualmente los medios de comunicación se refiere a la pandemia. “Antes del Covid los estudios indicaban que el 40% de las consultas de internet estaban relacionadas con la salud. Tras la pandemia este porcentaje subirá porque hay más gente sensibilizada y quizás lleguemos a un 60% total de las búsquedas”, explica Carrasco. Esto quiere decir que en el inmenso mar de desinformación que supone la red, deberemos aprender a buscar aquella que sea sólida, contrastada y con los diferentes sellos de calidad. Algo difícil pero no imposible. Según el estudio “Fake news en tiempos del Covid-19. La invasión de la desinformación”, elaborado por EAE Business School, el 44% de los españoles encontró noticias falsas en las redes sociales y las aplicaciones de mensajería relacionadas con la Covid-19, durante el mes de abril de 2020.

La autonomía del paciente

“Uno de los valores éticos aceptados en las sociedades europeas es la autonomía del paciente”, explica Genís Carrasco. “Eso significa que debemos respetar su capacidad para tomar decisiones”, añade. Porque el paciente ha cambiado en los últimos años, está mejor informado, busca segundas y terceras opiniones, y quiere participar como persona y sujeto moral.