El paciente inteligente

El pacient intel·ligent entra a la consulta

Busquen informació contrastada, reclamen segones i terceres opinions mèdiques, són experts en la seva malaltia i volen participar en la presa de decisions sobre la seva salut.

Els pacients han canviat d’actitud i volen fer-se càrrec de la seva salut. Són exigents, busquen informació contrastada i demanen més d’una opinió. Ho afirma Genís Carrasco, doctor en Medicina i Cirurgia, especialista en Medicina Intensiva de SCIAS Hospital de Barcelona i autor de l’assaig El paciente inteligente (Sello Editorial). “Ja no són pacients passius”, afirma, “han adoptat una nova actitud davant la pràctica mèdica, que han portat al mateix nivell que altres serveis”, afegeix Carrasco.

Un tipus de pacient que als EUA va sorgir als anys vuitanta amb el moviment Smart Patient i que va arribar a Espanya l’any 2000. Des de llavors s’han creat nombroses escoles de pacients, com la impulsada per la Conselleria de Salut de la Rioja o la de l’Escola Andalusa de Salut Pública. “Són classes, reunions i tallers per a pacients, sobretot crònics, que tenen com a objectiu que es converteixin en experts en la seva malaltia i prenguin millors decisions”, afirma el doctor Carrasco. I encara que “el pacient crònic expert és el que més es veu “, ara arriben moltes persones a les consultes que han buscat informació per internet. “Els malalts volen més protagonisme i estan en el seu dret, volen ser el centre del sistema sanitari, participar-hi i prendre decisions”, segons Carrasco. 

“Un filòsof de la medicina va dir que el més important que passava al segle XXI no era l’escàner ni elPET, l’autèntica revolució era aquest nou pacient intel·ligent que vol ser protagonista”, recorda l’expert. “És una realitat imparable i els professionals hem d’acceptar aquest moviment, pujar al carro i canviar el paternalisme clàssic”, recomana el doctor. El cas és que aquest nou moviment, tot i que ja és major d’edat, ha agafat els professionals sanitaris per sorpresa. 

21 segons

“Un llibre dels EUA titulat Smart Patient estima que un metge triga 21 segons a interrompre el pacient en una entrevista. Jo ho he consultat amb diversos companys i no arribaven ni a mig minut. Als metges ens costa acceptar aquest canvi de paradigma, sobretot als de més edat. No han pres consciència del canvi i que s’han d’adaptar. Segurament les infermeres tinguin una altra visió de l’atenció sanitària i s’han adaptat millor a aquests canvis”, reflexiona Carrasco. 

I això és així perquè la carrera de Medicina “és decimonònica i no respon a la realitat. Et donen formació en especialitats quan la medicina és transversal. No reps formació en comunicació amb pacients, com donar males notícies o com posar-nos a l’altura de el pacient”, afirma l’expert, que recorda que els metges aprenen totes aquestes habilitats “sobre la marxa i en la realitat del dia a dia”.

“La medicina s'assembla cada vegada més a qualsevol altre servei. Però, a diferència d'un hotel, on el client pot valorar una habitació amb vistes, el que busca el pacient és la relació amb el professional. I un hospital és bo si hi he anat i he trobat un traumatòleg que m'ha tractat com un igual i les infermeres m'han cuidat de la manera que crec que em mereixo”, assegura el metge.

Humanitzar el sistema

Les noves tecnologies també han accelerat aquest canvi. “Tenen llums i ombres. Han millorat molt qualitativament la part tècnica de la medicina, però si no es gestionen bé són una barrera. Si acabes mirant més la pantalla que el pacient i no ho veus com un tot, malament. Perquè el senyor Joan no té només Covid-19, resulta que és vidu, està sol  amb una pensió justa i sobremedicat”, recorda Carrasco. “L’has de valorar de manera global i la tecnologia no t’ho permet si només et centres en ella.” D’aquí que sorgeixin moviments com la medicina personalitzada o el sistema sanitari centrat en el pacient. “Sí a la tecnologia, però també sí a l’humanisme en medicina, un moviment que intenta tornar a la relació personal i que intenta veure el pacient com un ésser humà i no com una malaltia concreta.” Això representa molta més feina per al metge en un sistema sanitari on si alguna cosa no sobra és el temps. Per Carrasco, “estandarditzar les cures és més fàcil o tractar tothom amb protocols, però s’assembla més a un procés industrial”. I un dels grans problemes d’humanitzar la medicina “és que s’han humanitzar també els processos. Jo puc ser molt favorable a aquest canvi, però si soc metge de capçalera i tinc 60 pacients en una hora, tractar el pacient humanament és molt difícil”, sosté. “L’exercici de la medicina estandarditzada i que vol ser productiva i deshumanitzada és més fàcil i barat per al sistema que una medicina personalitzada i humana”, afegeix. 

Però no es tracta d’escollir entre l’una o l’altra, perquè“no podem triar”. “Els pacients ens reclamen legítimament que incorporem la tecnologia, però també una visió humanística”, recorda l’expert, que afirma: “Hem d’anar cap a una medicina personalitzada que requereix més temps i recursos”. Perquè la societat evoluciona així i els professionals han de canviar amb ella. “No és la medicina qui canvia la societat, sinó que és aquesta qui modifica la manera com exercim la medicina”, afegeix Carrasco. I per això, “el moviment del pacient intel·ligent és imparable perquè respon a canvis de valors ètics de la societat”. 

Carrasco recorda que l’ètica apareix quan la societat comença a no acceptar les raons morals de la religió. “I és llavors quan hem de crear uns valors i una ètica pactats amb els ciutadans i adaptar-los als canvis. Són valors que evolucionen contínuament i que també canvien la medicina. Per exemple, l’eutanàsia, ara l’acceptem socialment, però fa 50 anys bona part dels nostres conciutadans la veien amb cert horror”. 

Desinformació

“Busques «alls i sida» a Google i t’apareixen milers de notícies que asseguren que els alls curen la sida”, denuncia Carrasco. “Un mateix no pot fer cerques obertes a internet sobre temes de salut. Els pacients han d’aprendre a filtrar”, afirma. “Internet és un mar de desinformació on, de tant en tant, hi ha un peix de bona informació”, diu l’expert, que recorda l’escàndol que es va produir a la primera onada de la pandèmia sobre si els més grans de 80 anys podien ingressar o no a les UCI. 

“Els pacients intel·ligents busquen noves fonts i contrasten; els que no tenen aquesta capacitat, que són la majoria, escolten els mitjans de comunicació”, afirma. “A Catalunya hi va haver una circular del SEM (Sistema d’Emergències Mèdiques) que semblava que ho deia, però no era així. Jo he estat metge d’UCI tota la meva carrera professional, sempre hem decidit si un pacient ingressa o no segons una sèrie de variables i seguirem actuant segons els nostres criteris que sempre són en benefici del pacient “, afirma amb rotunditat Carrasco, que va escriure un article a Catalunyapress per aclarir aquest punt. 

“Aquesta notícia va generar molta angoixa als familiars de gent gran que pensaven que quedarien desatesos. A l’UCI on jo treballo això no va passar mai”, recorda. I és que, segons Carrasco, el monopoli de la informació que tenien en aquest cas metges i mitjans tradicionals es dilueix amb les xarxes socials on no es pot contrastar. “No és bo que els mitjans tradicionals perdin pes perquè les xarxes socials ocupen el seu lloc. Les xarxes són útils, però has de saber diferenciar. El pacient intel·ligent, a mesura que busca informació va adquirint habilitats i desenvolupa un cert esperit crític”, acaba Genís Carrasco. 

Intensivista i escriptor

Genís Carrasco és autor d’El paciente inteligente, una guia pràctica per conèixer els nostres drets i deures. El llibre revela l’estructura de la salut pública i privada, ofereix consells per fer una llista de les preguntes clau abans de visitar el metge i ens dona eines per entendre els metges i comprendre el diagnòstic. També explica les 31 malalties i síndromes més freqüents, i ens proporciona estratègies per gestionar la nostra salut en temps de crisi. “Em vaig interessar pel tema perquè la meva dona és antropòloga de la medicina i em va fer veure que no ens adonem dels canvis que es produeixen en societat. A partir d’aquí, vaig parlar amb associacions de pacients i vaig escriure el llibre”, explica Carrasco. “Hem d’ajudar els pacients a moure’s en el món de la medicina”, assegura. 

Com podem filtrar la informació a internet?

“Els pacients han de ser conscients que el que hi ha lliurement a internet és un mar d’informació que potser no és real”, comenta Carrasco. Però com podem filtrar-la? “No és difícil”, diu el doctor. “N’aprenem veient qui penja la informació, si és un organisme de prestigi com l’OMS o una entitat científicament reconeguda, segurament aquella informació serà certa. Després heu de buscar segells de qualitat, que són molt útils. Aquí tenim el del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona”, enumera l’expert, que recomana desconfiar de pàgines personals, de blogs i d’aquelles informacions que no aportin bibliografia o que donin informació inversemblant. “I si seguiu sense tenir-ho clar, heu de parlar-ne amb el metge quan aneu a la consulta perquè el professional pot ajudar-vos a filtrar”.

Personal exhaust

La pandèmia va arrasar a l’abril com un tsunami el sistema sanitari afeblit per les retallades. “Els professionals hi van respondre magníficament”, reconeix el doctor Genís Carrasco, que adverteix que, en aquesta tercera onada, “els sanitaris estan esgotats”. “El problema ara no són els llits d’UCI o els respiradors, sinó la falta de professionals per atendre els pacients, i això és especialment greu en el cas de les infermeres especialitzades en crítics”, afirma.

Més exigents

Les mesures higièniques imposades per la pandèmia empitjoren i condicionen la relació entre el malalt i el metge. “Per raons epidemiològiques és a través d’una màscara, viseres, ulleres de protecció, els EPI... Les infermeres de l’hospital s’apuntaven el seu nom a la bata perquè no se les reconeixia”, explica Carrasco. “Vivim un moment excepcional, però quan tot això passi el pacient seguirà reclamant el que demanava abans de la pandèmia i amb més interès”, afegeix l’expert, que reconeix: “La Covid-19 ens ha tornat més exigents en tot i les persones que han passat per una etapa tan dura es tornen més crítiques. Ara han de cedir en drets com a pacients i familiars, com rebre la informació cara a cara, però quan la societat sigui conscient que això ha passat reclamarà amb més insistència tots aquests drets”.

Desinformació i Covid

El 80% de la informació que ofereixen actualment els mitjans de comunicació es refereix a la pandèmia. “Abans de la Covid els estudis indicaven que el 40% de les consultes d'internet estaven relacionades amb la salut. Després de la pandèmia aquest percentatge pujarà perquè hi ha més gent sensibilitzada i potser arribarem a un 60% total de les recerques “, explica Carrasco. Això vol dir que en l'immens mar de desinformació que representa la xarxa, haurem d'aprendre a buscar la que sigui sòlida, contrastada i amb els diferents segells de qualitat. Una cosa difícil però no impossible. Segons l’estudi “Fake news en temps de la Covid-19. La invasió de la desinformació”, elaborat per EAE Business School, el 44% dels espanyols va trobar notícies falses a les xarxes socials i les aplicacions de missatgeria relacionades amb la Covid-19, durant el mes d’abril del 2020.

L’autonomia del pacient

Un dels valors ètics acceptats en les societats europees és l'autonomia del pacient”, explica Genís Carrasco. “Això vol dir que hem de respectar la seva capacitat per  prendre decisions”, afegeix. Perquè el pacient ha canviat en els últims anys, està més ben informat, busca segones i terceres opinions, i vol participar com a persona i subjecte moral.

Medicina i ètica

“Els avenços tècnics han de ser un instrument per humanitzar, no un fi”

Els nous progressos tecnològics han d’anar acompanyats d’una reflexió des de l’ètica.

Medicina i ètica

Ètica per a l’atenció sanitària del segle XXI

La pandèmia ha demostrat les febleses del sistema que s’hauran d’analitzar des de l’ètica per actualitzar nocions com equitat, solidaritat i la pertinència d’algunes tècniques.